2022年1月12日，昆山市一院肾内科叶建明主任的江苏省卫健委面上课题，《腹膜透析信息化管理系统的研发及对透析质量控制的改善》项目在市卫健委及医保局及医院相关部门支持下，历时三年在医院信息与临床肾科专家团队紧密合作下，辛勤付出终有结果，经省市专家现场评审顺利通过了验收。这一项目的成功申报和顺利完成离不开叶建明主任一直以来的辛勤付出，也离不开他一心想为昆山尿毒症患者谋福利的信念，离不开他为了市人医肾内科的发展与壮大所做的开拓创新。在这里，让我们聆听昆山市第一人民医院肾内科叶建明主任市人医的故事。

　1、他是昆山第一个开展血液透析技术的医生，想让血透患者回到昆山，在昆山得到治疗，梦想获得了成功。

　在1994年前昆山没有透析，尿毒症患者要么在家等待死亡，要么长年累月来回上海昆山血透治疗。1994年在叶建明医生的主持下昆山首先引进了血液透析技术，从此昆山有了血透治疗。尿毒症患者从上海回到了昆山家门口得到了治疗。后来尿毒症患者的医疗保障有了明显的进步，从大多自费到有医保农保的保障，到列入大病医保，加上透析资源的不断投入，尿毒症患者的医疗得到了很大的改善。昆山肾内科从无到有，从小到大，年年投入，不断扩容，技术得到了提升，规模得到了扩大，在省内处在先进行列，开展的高通量血液透析，血液透析滤过，血液灌流序贯应用于透析治疗技术获得江苏省新技术引进二等奖，老病人得到了高质量的透析，死亡率明显下降，抢救技术的提升，新病人在昆山得到了及时抢救，病人越来越多，但又出现了血透一机难求的局面。

　2、面对着越来越多的血透患者，透析一机难求的局面，他紧跟国际最前沿，引进居家透析治疗技术让尿毒症病人从医院走向居家治疗获得了巨大成功。

　面对着血透病人越来越多，出现了透析难新的矛盾，这引起了叶建明主任的思考。作为政协委员的他多次呼吁卫生部门顶层设计，推行血液透析分中心的建设，曾组织政协委员及民盟医卫支部盟员考察张浦大市社区建设昆南地区血透分中心建设的可行性方案，但当时我国还没有现成的相关政策，结果提案没有落实，卫健委作了解释。透析难一机难求的问题依旧存在。发达国家社区血透布局完善，提出了腹透优先，让医院透析走向社区走向居家治疗，而当时我国透析都集中在大医院。腹膜透析因其安全、舒适、自由、保护残余肾功能、经济，居家治疗等特点，是终末期肾衰患者的优选治疗方式。而血液透析需每周三次在医院集中治疗不能间断，残肾功能丧失快，易引起疫情传播及血源性传染病的交叉感染，面对地震等自然灾害可能是毁灭性的，而居家腹透只要存好腹透液就可以继续透析治疗，居家隔离不影响治疗，面对疫情凸显居家治疗的优势，可更好地回归社会。特别是使用APD后可更好的参加工作、生活、学习，一直是国际肾脏病学会及发达国家正在优先采取的技术，我国卫健委也发文倡导。但我们国内还是只重视尿毒症血液透析治疗，与国外腹透优先相比我们在尿毒症肾替代治疗上存在明显差距。

　为缓解昆山尿毒症患者透析难的局面，他积极推行腹膜透析技术，从1994年开始为患者提供腹膜透析治疗，并不断提高腹膜透析治疗技术，于2007年开始应用自动化腹膜透析技术，进一步提高了腹透治疗水平，并有经过培训取得相关资格的腹透专业团队服务腹透病人，腹透病人的数量及管理质量处在江苏省的前列。

　2014年为更大范围地推动居家腹透治疗技术，提出《推动腹透优先的尿毒症治疗技术，以腹透中心带动社区共同提供技术支持，推进安全和优质的居家透析治疗》项目获苏州市卫生局临床重点病种诊疗技术专项项目推进。通过三年努力，取得了丰硕成果，项目实施来，举办市级以上《居家腹膜透析》继续教育培训3次，普及了居家腹膜透析知识，提高了肾脏替代治疗中腹透优先的认识。提高了居家腹膜透析在尿毒症肾替代治疗中比例。减少了尿毒症透析患者的社会资源占用，减少了社保费用的支出。分流了血透减轻了昆山血透一机难求的局面。提高了居家腹透的技术水平和管理水平，提高了透析质量，减少了并发症，使居家腹透更安全有效。提高了医院多科合作治疗腹透患者复杂并发症及合并症能力。

　在项目研究中发明了改进型隧道针，发表了6篇相关论文，有一篇论文在中国医院协会血液净化中心管理分会2016年会中获优秀论文奖。参与了国产自动化腹膜透析的研发工作，提升我国自动化腹膜透析治疗的普及和居家透析的质量。通过政协提案，在昆山实现了腹膜透析二次报销政策，实施三年来减少了社保支出3000多万，节约社会资源大于6000多万。与淀山湖医院、社区建立了居家腹透技术支持，分级诊疗，双向转诊服务体系的初步尝试。　 

    3、经过三年苏州市重点病种项目实施，昆山已有300多人实现了居家腹透治疗。为管好居家腹透患者，提出信息化管理,并申请了江苏省卫健委科面上研项目，并获得成功。

　居家腹透优先的理念越来越为广大医生及患者接受，越来越多的尿毒症病人采取了居家腹透治疗，但居家治疗的管理成为一大难点，脱离了医护人员的管理，可能会出现不同程度的并发症，为了管好居家透析病人，想到了通过信息化手段，于2017、2018申请并获得了江苏省，昆山市二项有关居家腹透临床信息科研项目，推动从面对面管病人走向信息化管理，努力实现居家腹透患者全面分级诊疗，推动昆山尿毒症患者获得更高质量医疗服务。从居家CAPD走向居家APD，走出尿毒症治疗管理的昆山之路。APD利用患者整晚的休息时间自动进行腹透换液，白天时间工作、学习，为社会、家庭创造更多价值。APD治疗在一些西方国家非常普遍，全球40%的腹膜病人接受APD治疗，但中国不到1%。目前已有100多位患者接受APD治疗，是全国首家较大规模推行APD的腹透中心，项目还联合上海复旦大学公共卫生学院公卫系吕军教授团队对我们居家CAPD及APD医保支付等进行了研究，表明APD对透析患者生命质量明显提高，并且有很好的卫生经济学价值。

    4、在国内首先实现通过信息化管理，对居家腹透实行分级诊疗，实现了全专合作的昆山居家腹透的管理的昆山模式。

　我院腹膜透析患者逐年增多，以往纸质病例登记耗时费力，如何在有限的人力和医疗资源下高效管理、得到安全高质量治疗摆在了医护人员的面前。叶建明主任领导腹膜透析团队联合我院信息科研发了居家腹透信息化系统，软件设计路线贴近临床，有患者端、医生端手机微信小程序、PC端、云端互联，并接入APD（自动化腹膜透析）物联设备，创新将互联网＋医疗项目用于改善居家腹透患者医疗质量和服务。患者随访信息同时记录在系统中，其中辅助检查通过HIS系统导入，可导出透析小结及统计分析；患者居家通过手机可每天记录透析数据，其中APD机可自动导入，并有查询检验数据、宣教知识等多种功能；医护可随时在手机端查询到患者的治疗信息，社区全科医生也同样在手机小程序中及时获得所管患者透析检查等信息并指导患者。该系统提高了医护工作效率，方便了患者，有利于及时调整透析处方，改善了透析质量。研究中，软件通过患者随访分级分类、子账号权限等设计，实现了分级诊疗、给全专合作远程病人管理提供了信息支持，目前软件已推广至巴城社区使用，社区家庭医生每月家访一次并使用该系统，明显提升了居家腹透病人管理水平，改善了患者透析质量和生活体验，真正实现了远程病人管理。信息化管理，分级诊疗，全专合作，形成了居家腹透管理昆山模式，上海复旦大学公卫系吕军教授团队正在进行可复制可推广研究，造福更多尿毒症患者。 

    5、他一直思考如何让尿毒症患者有更好的生活和透析质量，更好地回归社会，从血液透析治疗技术引进昆山到研究居家透析治疗技术和远程病人管理全心投入。

    他不仅在昆山首先引进了尿毒症血液透析技术，为了提高透析治疗质量，应用最先进的高通量透析，透析滤过，血液灌流组合技术获得了江苏省新技术引进二等奖。他没有停留在获奖的喜悦上，又在昆山尿毒症居家腹透治疗技术上不断思考和瞄准国际前沿。腹透置管技术从传统外科切开手术到实现微创穿剌置管技术，手术时间缩短，病人痛苦越来越小。从传统的持续不卧床腹膜透析（CAPD）到参与研发自动化腹膜透析机实现居家自动化腹膜透析（APD），让患者白天可以专心工作上学生活，活得更有质量和意义。从面对面随访到获得互联网+医疗的居家腹透信息化管理省科研项目重任，从专科医生管专科病人到全专合作远程病人管理，不断创新和用心让昆山居家腹透有了全新的服务生态系统，肾病患者将享受到更为优质的透析治疗，活出更精彩的人生。他从立志做个好医生到成为昆山市肾脏病学首席医师、昆山名医到获得苏州市十二五科教兴卫工程优秀人才奖、苏州医者仁心提名奖。他获得的每一个进步都离不开病人的需要和他的病人的期待，能造福病人更是他从医生涯中最快乐的人生故事。　 

　　6、叶建明主任将带领肾脏内科团队乘风破浪，续写昆山市人医肾内科新的辉煌！

　　叶建明主任的不断创新，使得昆山市人医肾内科从无到有，从小到大，从昆山市重点专科到苏州市重点专科，再到江苏重点专科，他与市人医的故事也是市人医肾内科发展的故事。今后，肾内团队将继续开发和运用居家腹透的信息化管理系统功能，继续培训全市社区医疗服务中心，将全专合作、远程管理及APD项目继续大力推进，昆山居家腹透服务生态系统将逐步完善，不断创新昆山经验，进行可复制可推广昆山居家透析治疗模式研究，为中国居家腹透治疗做出昆山贡献。（文/刘曦    图/叶建明）